В эпидемии ВИЧ-инфекции в Приангарье виновато государство

Государство виновато в масштабном распространении вируса иммунодефицита человека в России и, в частности, в Иркутской области, считает представитель сообщества ВИЧ-положительных жителей Приангарья Александр Оськин.

Чиновники вовремя не обратили должного внимания на эту проблему или предпочли закрыть на нее глаза. Только свое государство должно создать такие условия, чтобы у носителей ВИЧ была возможность выжить и иметь хотя бы небольшой шанс самореализоваться, но сейчас об этом говорить не приходится. В беседе с корр. РИА IrkutskMedia Александр Оськин также рассказал о том, как ему удается находить общий язык с властями, о корректности употребления терминов "ВИЧ-положительный" и "ВИЧ-инфицированный", об уголовном преследовании за угрозу заражения ВИЧ и о том, как поступить человеку, столкнувшемуся с этой болезнью.

- Александр, в чем заключается ваша деятельность?

Так сложилось, что я представляю во власти интересы ВИЧ-положительных людей. С 2007 года я представляю сообщество ВИЧ-положительных людей Иркутска во Всероссийском Общественном Объединении "Объединение людей, живущих с ВИЧ", возглавляю Сообщество ЛЖВ Иркутска и Иркутской области. Вхожу в экспертную группу при губернаторе Иркутской области, в Межведомственный Координационный Совет по противодействию эпидемии ВИЧ-СПИД при губернаторе, и есть еще много разных общественных позиций. Также я участвую в работе Общественной палаты Иркутской области, но это не должности, это общественный статус.

- Сложно совмещать столько обязанностей?

С тех пор, как меня выбрали представителем ВИЧ-положительных людей от Иркутска, много воды утекло, но меня никто не освобождал от занимаемой мною должности и от возложенных на меня обязанностей. И если сравнивать с другими регионами, то можно сказать, что у меня кое-что получается: менять что-то, разговаривать с властью, и власть слышит меня. Сам факт наличия пусть даже незначительных подвижек останавливает меня от того, чтобы подать в отставку. Хотя, честно говоря, все это мне изрядно надоело тем, что меня слышат и понимают, но решения, которые принимаются, не в полной мере соответствуют требованиям времени.

Простейший пример: чтобы профилактика заболеваний была эффективной, нужно, чтобы вкладывались деньги в размере около 100 рублей на человека в год. А у нас в стране в предыдущие годы вкладывали в одного человека меньше 1 рубля в год. Не стоит ожидать, что такие вложения в профилактику в данной отрасли приведут к концу или хотя бы к снижению темпов развития эпидемии. Суммы, которые выделяются на финансирование профилактики и противодействия эпидемии ВИЧ-СПИД, не адекватны реальным потребностям.

- Общественная палата Иркутской области 23 апреля этого года проводила круглый стол по проблемам реабилитации ВИЧ-положительных больных. Во время обсуждения говорилось и о том, что при губернаторе уже создавался Межведомственный координационный совет, работающий в этом направлении, но он прекратил свое существование около 2 лет назад. Это так?

Он не то чтобы совсем прекратил свое существование, он существует "на бумаге". Просто нужно вспомнить, что было около 2 лет назад в Иркутской области - у нас менялись губернаторы. По существующему порядку о координационных советах, как правило, при этом Совете председатель - второе лицо региона, вице-губернатор. Если меняется губернатор, то чаще всего меняется и вице-губернатор. Нужно готовить новые бумаги, вписывать в них новые имена. Потом у нас были неясности с тем, кто будет министром здравоохранения, и "решения" опять отложили. По итогам последнего Общественного Совета по наркомании в резолюцию включено поручение министру здравоохранения Николаю Корнилову возобновить работу Совета по ВИЧ/СПИД до 30 августа. Это уже хорошо. Появился конкретный срок и исполнитель.

- Как уместно называть людей, которые живут с ВИЧ-инфекцией?

В зависимости от того, кто говорит и в какой связи используется то или иное слово или термин. Обычно говорят "Люди, живущие с ВИЧ", ЛЖВ. Говорят и "ВИЧ-положительные". Нас уместно называть ВИЧ-инфицированными, только если это говорит врач. Также я в последнее время замечаю, что можно использовать термин "заражение" или "зараженный". Однако все равно придается очень большое значение негативной окраске слова "заразили", будто оно подразумевает некие насильственные действия. Это только углубляет ту стигму, с которой живут люди. Человек думает о том, что его "заразили", и уходит в депрессию.

Сама информация о том, что ты болен тяжелым соматическим неизлечимым заболеванием, каковым ВИЧ и является, по силе воздействия на психику в международной классификации стресс-факторов стоит рядом со "смертью близкого человека, супруга, ребенка" и "попаданием в рабство". И адекватных усилий по снятию этого стресса с людей я в нашей стране не вижу.

- Вы не скрываете свой диагноз?

Не совсем так. Я говорю о нем там, где это уместно, и когда это имеет какой-то смысл. Если у человека есть какие-то другие заболевания, он ведь не будет о них всем подряд рассказывать? То же самое с ВИЧ. Мнение о том, что ВИЧ-положительные люди должны заявлять о том, кто они, "всегда и везде", я слышал всего пару раз. Это бред. Причиной появления такого мнения стала статья 122 Уголовного Кодекса об угрозе заражения ВИЧ-инфекцией.

- Каким образом вы получили статус ВИЧ-положительного?

В конце 90-х мне предложили попробовать героин. Я согласился. Не то чтобы плотно втянулся, но все равно. Потом один из тех, кто его предлагал, сдал анализы на ВИЧ и получил положительный результат. И здесь стоит вспомнить вот о чем: когда в 1999- 2000 годы в Иркутске объявили об эпидемии ВИЧ, многие хозяева аптек запретили своим провизорам и фармацевтам продавать шприцы людям, "чья внешность не вызывала доверия". Решили так "бороться" с наркоманией. Поэтому наркоманы кололись вдесятером одним шприцом. Из-за чего у нас была, собственно говоря, вспышка заболевания среди наркопотребителей? Да шприцы невозможно было достать!

Была четкая установка для провизоров аптек от их владельцев: если ты видишь перед собой наркомана - отказывай ему. За что боролись, на то и напоролись.

- Когда вы узнали о том, что заражены?

В 1999 году. Наркотики я начал употреблять в 1982 году, то есть, между этими событиями - 17 лет. Я не могу точно сказать, когда именно вирус попал в мою кровь. Период с 1999 по 2004 год - для меня это были очень тяжелые 5 лет. Прежде всего, ощущение, что ты умираешь прямо сейчас, и эти волны ужаса и паники. Они накатывают на человека, когда он вдруг перестает контролировать себя и свое тело, свое собственное эмоциональное состояние, и так несколько дней подряд.

- О каких недостатках решения проблемы распространения ВИЧ-инфекции в России можно говорить?

Я сейчас попробую объяснить главную ошибку государства в целом. В советские времена придумали лишать свободы за угрозу заражения - статья 122 Уголовного Кодекса. Под суд отдавали супругов, и достаточно было заявления от родственников, мечтавших об их разводе. Это было 20 лет назад, но с тех пор абсолютно ничего не изменилось - статья осталась, государство продолжает пытаться как-то этой статьей управлять, манипулировать людьми при помощи страха перед УК.

В то время людям не рассказывали вообще ни о чем, и это существенное упущение в борьбе с эпидемией ВИЧ/СПИД, которое допустили конкретные люди - чиновники. Из-за этих людей государству теперь придется выкладывать суммы - если оно, конечно, захочет - значительно большие, чем можно было затратить в начале 2000-х на нормальную организацию работы.

Сейчас происходит то же самое - если сейчас вложить в профилактику требуемые деньги, то не придется через 5-7 лет многократно увеличивать эту сумму, но предназначенную уже на лечение больных, и так мы потеряем меньше людей. А потребность в финансировании профилактики через те же самые 5-7 лет все равно останется не меньшей. Так что это прямой показатель "недальновидности власти".

- Бывали случаи, что кого-то действительно сажали в тюрьму по этой статье?

Конечно. Порядка 30-40 человек по стране находятся в местах лишения свободы по этой статье со сроками 2-3 года. Но нужно отметить крайне малое количество тех, кто обращается в суд с просьбой наказать того, кто "заразил", и сложную процедуру сбора доказательной базы.

- Насколько сложно ВИЧ-положительному человеку вести жизнь в обществе?

Мы такие же обычные люди с обычными мечтами – любить, создавать семьи, рожать детей и быть счастливыми. У нас есть выбор: или найти такого же ВИЧ +, или нарушать закон, или оставаться одиноким. Мы встречаем людей, с которыми готовы строить семью, но страх того, что после рассказа о болезни тебя отвергнут, многих заставляет молчать. Но среди ВИЧ+ все больше и больше тех, кто полностью отказывается даже рассматривать возможность начала отношений любого рода с "отрицательными" - с теми, у кого нет диагноза "ВИЧ+".

ВИЧ-положительным людям, к тому же, запрещено усыновлять детей, а ведь это ограничение в правах на "продолжение рода". Этот вопрос даже с Общественной палатой РФ пытались разобрать, но в Конституции России ни слова не сказано о том, что человек имеет право на продолжение рода. И с другой стороны, государство поощряет россиян иметь детей материнским капиталом. Для ВИЧ-положительных - а это уже порядка 1 млн жителей Российской Федерации - прямой такой возможности нет. Это дискриминация.

Никаких служб знакомств, в противовес 122 статье УК и запрету на усыновление или опеку не создано. Правда, есть различные сайты для ВИЧ-положительных. Самый большой из них - "Мир плюс", я с 2009 года являюсь одним из его администраторов. Население сайта на сегодня составляет 50 тысяч человек из 12 стран мира. С тех пор, как я туда пришел, 4 года назад, людей стало на 45 тысяч больше. И продолжают прибывать ежедневно. Многие из тех, кто пришел в одно время со мной, уже умерли, но мы их помним.

- Почему вы все-таки решили "открыться" людям и пробиваться к власти?

Меня к этому привело обсуждение того, что существует проблема. Слишком много людей умирает. Кроме того, я в начале 2000-х много болел и много времени провел в тубдиспансерах и других стационарах. А там нет носильщиков или грузчиков. Вечером пьешь с человеком чай, играешь в нарды, а утром тебя медсестры просят помочь донести до машины труп вчерашнего собеседника.

В месяц шесть-семь раз трупы тех, с кем вечером чай пил вынесешь, и вопрос, чем надо заниматься в жизни, отпадает. Эти люди умерли, по большей части, из-за того, что своевременно не обращались за медицинской помощью. Я проанализировал ситуацию и понял, что кроме государства никто не может предоставить нам эту помощь. И поэтому когда говорят, что, мол, человек сам виноват - ничего подобного! Не защитили. Всю страну не защитили, и спросить не с кого.

В 90-х было трудно получить информацию - Интернет не был так распространен, и ни в одном книжном магазине невозможно было найти ответы на свои вопросы. Единственным местом, где давали хоть какую-то информацию, стала группа взаимопомощи при "Красном кресте". Именно там сформировалась моя позиция. Это был тот самый "смысл жизни" для человека, которому сказали, что он неминуемо скоро умрет.

- С какими трудностями вы столкнулись, когда узнали о своем статусе? Друзья и родственники вас поддержали?

Мама поддержала. Нашла информацию, знакомых специалистов и врачей, родственникам рассказала. Были небольшие проблемы, но ведь не все обладают интеллектом одного и того же уровня. Но большую часть этих проблем я сам себе придумал - я ничего не знал о болезни, и я боялся заразить других людей - прежде всего своих родственников. Не потому, что боялся попасть в тюрьму, а потому что любил их и хотел уберечь. Всякое бывало... Выделение отдельной посуды, тазик с хлоркой, чтобы полотенце, которым я руки вытер, дезинфицировать.

В начале 2000-х отсутствие точной информации из проверенных источников приводило к тому, что ВИЧ-положительные, толком не зная рисков, сами себя "сажали под замок".

Я тогда спросил у врача о том, сколько я еще проживу. Он мне ответил: "Года 3, ну, может быть, 5 лет". И я пошел колоться дальше, но уже по полной программе. К чему стремиться? Я ничего не успею за это время. Я перестал принимать наркотики только в 2005 году, когда в России появились лекарства.

- Как вы получаете эти лекарства - бесплатно или покупаете?

Нет, не покупаю. Если их покупать, то это выходит порядка тысячи долларов в месяц. Я получаю лекарства через СПИД-центр. Вопрос о том, как они действуют – это отдельная тема, но с тех пор, как я начал принимать антиретровирусную терапию (АРВТ), я больше в стационарах не провел ни одного дня, что для меня и есть основной показатель.

- Как сегодня изменилось отношение людей к носителям ВИЧ?

Отношение общества, в целом, изменилось, просто потому что ВИЧ-положительных стало больше. Не потому, что просветительская деятельность дала свои плоды, а аккумулятивно - больных стало больше. Пройден тот численный барьер, когда количество заболевших стало критичным.

Сейчас ВИЧ-положительные люди обрели лица, постепенно исчезает этот стереотип, что заболевший ВИЧ-инфекцией человек обязательно должен быть "зеленым наркоманом с огромным шприцем наперевес", и все это следствия того, что ВИЧ+ людей стало просто-напросто много. Медики, говоря об этом, используют термин "генерализованная эпидемия" или " эпидемия в стадии генерализации".

Кстати, тех самых "наркоманов, больных СПИДом" из начала 2000-х в живых осталось не более 10 из 100. Они почти все умерли. И те, кто сейчас составляют основную массу – это люди "с половым путем передачи", гетеросексуалы, не имеющие отношения ни к наркомании, ни к проституции.

- Что вы скажете о преднамеренном заражении?

Мне такие случаи не известны. Рассказы про шприцы с зараженной кровью, спрятанные в сиденьях в общественном транспорте и кинотеатрах, - это слухи. "Умышленным заражением" можно назвать те случаи, когда это происходит из-за желания привязать к себе человека диагнозом. Есть, конечно, и такие, которые заражают специально, просто потому, что сами являются носителями вируса и обижены на весь мир. Но их один человек на 100 тысяч и, как правило, это люди с серьезными клиническими психическими отклонениями.

- Стоит ли оправдывать всех без исключения больных ВИЧ-инфекцией, независимо от способа заражения?

Что значит "оправдывать" ? А кто всех обвиняет? В чем? В чем вы обвините верную жену, которой ВИЧ принес гулящий муж? В чем вы обвините человека, который в Чечне попал на стол операционной практически на поле боя, и ему перелили ту кровь, которая была "под рукой" у хирурга, когда речь шла о минутах?

Как утверждают специалисты, сейчас в Иркутске заражен каждый 50-й. Наполняемость трамвая в час пик согласно инструкции по эксплуатации - 114 человек. То есть, в час пик каждые 3-5 минут через остановку проезжает трамвай, в котором находятся как минимум два ВИЧ-положительных человека.

Панельная пятиэтажная "хрущевка" - по три квартиры на площадке. Пятнадцать квартир в подъезде, всего семь подъездов - 105 квартир. В среднем, в каждой квартире живет три человека. Получается 315 человек, и это значит, что в каждом таком панельном доме живет шесть ВИЧ-положительных человек.

Этот вопрос – оправдывать или нет - для меня так не стоит. Разделение по способу заражения привело к тому, что ВИЧ "примотали" к наркомании и проституции. Чем больше информации о том, что ВИЧ - это болезнь геев, проституток и наркоманов - тем меньше обычные люди верят в то, что это может их коснуться. Соответственно – они не предпринимают никаких мер защиты и ведут обычный образ жизни, как будто вокруг нет эпидемии ВИЧ/СПИД. Эффект, абсолютно противоположный желаемому воспитательному и информационно-профилактическому эффекту.

- Как себя вести людям, которые только что узнали о своей болезни? Куда им идти?

Эти люди, в основном, делятся на несколько групп: жены/мужья, узнавшие о том, что их супруги инфицированы; стало больше молодых мужчин, никогда не употреблявших наркотики и заразившихся половым путем. По статистике, 2% молодых мужчин от 27 до 35 лет уже не просто больны, но и стоят на учете в СПИД-центре, но это лишь "верхушка айсберга", ведь есть еще и те, кто болеет, но не сдавал анализы.

ВИЧ-положительных людей, не имеющих никакого отношения ни к наркотикам, ни к беспорядочной половой жизни, с каждым годом все больше и больше в процентном соотношении, и на них проецируются стереотипы общества.

Хочу им порекомендовать приходить на занятия или встречи терапевтических групп взаимопомощи хотя бы один-два раза в неделю, чтобы составить представление о жизни со статусом. Кроме того, в группу приходят не только за информацией, но и за комфортным общением, знакомством и за поддержкой.

СПРАВКА:

Общее число ВИЧ-инфицированных россиян, зарегистрированных до 31 декабря 2012 года, составило 720 014 человек, в том числе 6 411 детей в возрасте до 15 лет.

За 2012 года по предварительным данным было выявлено почти 70 тысяч новых случаев инфекции, то есть заражалось около 190 человек в день, или восемь человек каждый час. С 2007 года эта цифра выросла почти на 20 тысяч человек.

Из 190 человек в день

- 107 человек заражаются при употреблении наркотиков с помощью нестерильных шприцов;

- 79 человек получают вирус половым путем в гетеросексуальных отношениях;

- три человека получают вирус половым путем в гомосексуальных отношениях;

- один-два человека – это неподтвержденные случаи, в том числе внутрибольничное заражение, передача вируса от матери к ребенку и так далее.

Средства, выделяемые из федерального бюджета на профилактику ВИЧ-инфекции на одного человека, с 2007 по 2012 год снизились с 4,94 рубля до 0,69 рубля. В планах на 2013 год указана сумма в 1,39 рубля. При этом выявление одного случая заражения ВИЧ стоит 37 тысяч рублей. Терапия для одного человека в год стоит 120 тысяч рублей.

Эпидемиологическая ситуация с заболеваемостью ВИЧ-инфекцией в Приангарье признана одной из самых тяжелых в стране: регион находится на первом месте в России по пораженности на 100 тысяч населения, живущих с ВИЧ. Ежемесячно в области выявляется около 250 новых случаев ВИЧ-инфекции.

За весь период регистрации в Иркутской области выявлено более 37 тысяч ВИЧ-инфицированных больных. Из них почти 30 тысяч официально проживают на территории Приангарья, остальные приехали из других регионов. Около 7 тысяч пациентов уже умерло.