18+

Виктор Кулагин

©  Babr24.com

Общество, Здоровье, Происшествия Бурятия

9221

04.04.2021, 16:20

В Бурятии трехмесячная Адиса нуждается в самом дорогом лекарстве в мире

Семья Гармаевых, проживающая в Кяхте, нуждается в 160 миллионах рублей для спасения трехмесячной дочери Адисы. Столько стоит препарат для лечения от генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии первого типа. В помощи по сбору средств, помимо жителей Бурятии, участвуют российские звезды, жители Калмыкии и других регионов России.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Препарат ZOLGENSMA – самое дорогое лекарство в мире. Один укол способен остановить болезнь маленькой Адисы и вернуть ей способность двигаться и нормально дышать, но только если возраст ребенка не достигает семи месяцев.

История Адисы разлетелась по всей России. Такие звезды, как казахский музыкант Скриптонит и шоумен Сергей Зверев опубликовали в соцсетях просьбы о помощи маленькой девочке. Последний договаривается с Андреем Малаховым о выпуске передачи “Прямого эфира” с приглашением семьи Гармаевых. Помимо известных личностей, распространяют историю в соцсетях и жители Калмыкии. От бурятских крупных бизнесменов Гармаевы пока не дождались открытой помощи.

Удивили общественность улан-удэнские блогеры, которые хотели разыграть квартиру. Средства, собранные для розыгрыша, Чимит Жамьянов, Лариса Иринцеева и Саян Галсандоржиев решили отправить на счет Адисе.

Министерство здравоохранения Бурятии 6 февраля заявило, что в Москву отправлена заявка на закупку ZOLGENSMA. Через три дня выяснилось, что препарат будет приобретаться через Фонд “Круг добра”, который то ли еще не зарегистрирован, то ли проходит перерегистрацию. Такое решение затягивает покупку лекарства, ведь Фонд ответственен и перед другими семьями. Как заявляют Гармаевы, если ZOLGENSMA будет доставлена “Кругом добра”, то собранные средства для Адисы будут направлены в Фонд на нужды других детей с заболеваниями.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Не обошлось и без неприятных ситуаций. Хакеры пытались взломать банковский счет девочки. Об этом матери Адисы сообщила сотрудница Сбербанка. Ситуация обошлась, мошенникам не удалось заполучить доступ.

Семье удалось собрать 37 миллиона из 160. Самый большой перевод от частного лица сделал неизвестный Сергей Б. Он перевел разово 600 тысяч рублей. Гармаевы не знают, как связаться с благотворителем, но были ему глубоко благодарны. Другой анонимный меценат перевел 500 тысяч рублей.

После заявления мэра Улан-удэ Игоря Шутенкова о праздновании 355 летия города, улан-удэнцы предложили отменить праздник и направить выделенный бюджет на лечение Адисы. Комментаторы под постом Шутенкова о планах празднования буквально умоляют мэрию согласится с предложением. Мэр ответил, что идея хорошая, но законодательство мешает ее осуществлению.

Реквизиты для помощи Адисе:

Мобильный банк: 89503863174

Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.

Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.

Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014

Виктор Кулагин

©  Babr24.com

Общество, Здоровье, Происшествия Бурятия

9221

04.04.2021, 16:20

URL: https://m.babr24.news/?IDE=212325

bytes: 3201 / 2905

Поделиться в соцсетях:

Также читайте эксклюзивную информацию в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте
- Вайбер
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Бурятии:
[email protected]

Другие статьи и новости в рубрике "Общество" (Бурятия)

Нам пишут. О загадочном ДТП в Баргузинском районе

В конце августа 2024 года произошло ДТП в Баргузинском районе.

Автор: Есения Линней.

Источник: Babr24.com.

Общество, Происшествия, Транспорт

Бурятия

3260

28.12.2024

В Бурятии создадут республиканское агентство по делам молодежи

В Бурятии будет создано агентство по делам молодежи. Об этом гласит указ, опубликованный на официальном портале республики 27 декабря.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1269

27.12.2024

Больше 30 тысяч литров нелегального алкоголя изъяли в Бурятии за январь-ноябрь 2024 года

За январь-ноябрь 2024 года в Бурятии изъяли свыше 30 тысяч литров нелегального алкоголя.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

801

26.12.2024

В детском лагере «Юнтур» в Бурятии достраивают столовую на 120 мест

В селе Верхний Саянтуй Тарбагатайского района Бурятии подходит к концу строительство новой столовой детского лагеря «Юнтур».

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1142

19.12.2024

Глава Бурятии пообещал ужесточить борьбу с алкоголизацией

На ежегодной пресс-конференции глава Бурятии Алексей Цыденов заявил, что в регионе планируют ужесточить контроль за потреблением алкоголя.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1387

09.12.2024

В бурятском селе Тарбагатай открыли новый кадровый центр

В селе Тарбагатай Тарбагатайского района Бурятии заработал новый кадровый центр «Работа России».

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1181

09.12.2024

В Улан-Удэ создадут два новых ТОСа

В Улан-Удэ в ближайшее время появится еще два ТОСа – «Серебряный» и «Беркут». Об этом 5 декабря сообщили в городской администрации.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1006

05.12.2024

В Бурятии капитально отремонтировали два молодежных центра

1 декабря в Бурятии после обновления открыли два молодежных центра – «Многофункциональный межпоселенческий дом молодёжи Селенги» в Гусиноозерске и ...

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1177

02.12.2024

В Бурятии райадминистрация «забыла» ответить на жалобу об аварийном мосте

Жители села Хонхолой направили в администрацию Мухоршибирского района Бурятии жалобу об аварийном состоянии моста, но не получили ответ.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1380

30.11.2024

В Улан-Удэ охранное предприятие задолжало сотрудникам больше 180 тысяч рублей

Житель Улан-Удэ обратился в прокуратуру с жалобой на работодателя – организацию, оказывающую услуги по охране объектов.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

1300

30.11.2024

Инсайд. Беспредельщик из ММА

Боец ММА из Бурятии проучил блогера-пранкера Жеку Секси за неуважение к бурятским традициям На съемках ТВ-шоу в "Главкино" в Красногорске сошлись ...

Источник: Babr24.com.

Общество, Скандалы

Бурятия

2215

27.11.2024

В Улан-Удэ возводят главную городскую елку

На площади Советов в Улан-Удэ началась сборка главной городской елки. Конструкцию украшают живыми соснами, взятыми с противопожарных разрывов.

Источник: Babr24.com.

Общество

Бурятия

960

26.11.2024