России нужен системный подход к оказанию помощи аутистам
Российские специалисты за последние 10-20 лет научились лучше диагностировать аутизм у детей. Оказалось, что аутизм – проблема не только детского возраста. Однако гарантированной системы помощи людям с таким диагнозом в России до сих пор не существует.
О том, что может помочь детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра (РАС) и какой вклад в развитие аутичного ребенка могут внести специалисты и родители в интервью корреспонденту РИА Новости Людмиле Бескоровайной рассказала заведующая лабораторией Института коррекционной педагогики РАО, доктор психологических наук Ольга Никольская.
- Ольга Сергеевна, до недавнего времени российские врачи не ставили маленьким пациентам диагноз "детский аутизм", вместо него в амбулаторных картах и историях болезни значилась "шизофрения". Что-то изменилось в подходах к диагностике?
- Когда мы начинали работать, большинство детей с аутизмом приходило к нам с диагнозом "детская шизофрения". Тогда детский аутизм рассматривался, прежде всего, как психическое заболевание, сейчас – как особый тип нарушения психического развития.
Прежде всего, при аутизме возникают серьезные трудности общения и взаимодействия даже с самыми близкими людьми и проблемы приспособления к меняющимся обстоятельствам. Они стремятся жестко ограничивать эти изменения, действовать с помощью привычных штампов. Это особые нарушения речевого развития. Даже если ребенок говорит, он мало или совсем не использует речь для коммуникации.
Такую картину проблем у детей впервые описал в 1943 году доктор Лео Каннер, он и дал ей название - детский аутизм. И, если раньше думали, что это большая редкость, то теперь считается, что РАС страдают 20-22 ребенка из 10 тысяч детского населения. В тех городах, где начинают работать с аутистами, моментально возрастает их число, потому что специалисты начинают видеть таких детей. Понятно стало также, что люди с аутизмом испытывают трудности не только в детском возрасте, во многих случаях они пожизненны.
В России детским аутизмом начали заниматься сначала врачи, прежде всего Вера Михайловна Башина. В 70-е годы в Институте коррекционной педагогики РАО (тогда институте дефектологии) начала работать группа психологов под руководством нашего учителя, тоже доктора-психиатра Клары Самойловны Лебединской. Начались исследования особенностей нарушения психического развития при аутизме и поиск психолого-педагогических средств помощи таким детям. Результат этой работы в том, что мы сейчас знаем намного больше об аутизме, не отождествляем его только с детской шизофренией.
- Удалось ли выявить комплекс причин, которые могут привести к аутизму?
- Общепризнанна роль серьезных биологических проблем - генетических факторов, вредностей во время беременности и родов, а также в самый ранний период развития ребенка. Очень важны и условия воспитания малыша, которые могут как сгладить, так и усугубить возникающие проблемы. Поэтому важно как можно раньше увидеть признаки угрозы и научить маму им противостоять.
В целом по сравнению с 80-90-ми годами аутизм сейчас выявляется в более раннем возрасте. Тогда к нам обращались в основном с детьми пяти-шести лет, и мы радовались, когда приводили четырехлетних. Сейчас приводят и трех-, и двухлетних. И специалисты, и родители лучше распознают аутизм.
- Как родителям вовремя заметить отклонения у ребенка?
- Проблема диагностики еще и в том, что раннее развитие многих детей, которым угрожает аутизм, формально, по шкалам педиатров, может укладываться в нормальные сроки. Бывает, что мама уже тревожится, а доктор еще уверяет, что все само наладится. Ребенок производит хорошее впечатление тем, что может долго заниматься чем-то самостоятельно, не требуя внимания родителей. Он может рано выделять цвета, любить стихи, слушать музыку, искусно манипулировать с предметами, осваивать домашнюю технику.
Аутизм не определишь и по отдельным признакам, они могут быть просто чертами будущего характера. Дело в степени проявлений, в их стойком сочетании, в нарушении развития взаимодействия малыша с близкими.
Тревожиться стоит, если во втором полугодии жизни ребенок пассивен в плане привлечения к себе внимания, не требует взять его на руки, может долгое время оставаться один. Часто это оценивается домашними как положительное обстоятельство. Малыш не подражает действиям родителей, не прослеживает их взгляд, указания пальцем, не откликается на имя и первые слова его не становятся обращениями.
Это обычно происходит не потому, что близкие не любят малыша. Часто он сам ограничивает общение, не дает вмешиваться в свои игры, и мама приучается "не портить ему удовольствие". Мы говорили о том, что существуют биологические предпосылки возникновения этих трудностей развития взаимодействия. Маме нужен профессиональный помощник, поддерживающей ее в стремлении добиться контакта с малышом.
- Какие проблемы существуют в России в организации помощи детям с аутизмом?
- Плохо, что нет системы, гарантирующей помощь семье на всех этапах возрастного развития ребенка. Мы продвинулись в раннем выявлении аутизма, но нужна служба психологической поддержки семьи с ребенком с аутизмом, а также специальные занятия. Эта служба должна быть рядом с домом.
В Москве существуют территориальные центры раннего развития, но они нацелены на консультации и относительно короткие периоды работы с ребенком. Ситуации, когда маме и малышу требуется длительное сопровождение, там не предусмотрены. А ведь такому ребенку нужны и длительные индивидуальные занятия с психологом, и постепенное введение в детское учреждение, и специальная подготовка к школе и так далее.
- Какие авторские методы помощи детям с аутизмом разработаны вашим институтом?
- Наш подход основан на том, что аутизм – это не отдельное нарушение эмоционального или социального развития, какой-то психической функции или даже когнитивного (умственного) развития в целом. Все эти трудности реально существуют, недаром детский аутизм определяется как первазивное, то есть всепроникающее нарушение развития. У такого ребенка нарушена возможность адекватно использовать для решения жизненных задач даже имеющиеся способности, знания, навыки.
Поэтому наши методы психологической помощи направлены на развитие активных осмысленных отношений с близкими, с окружением, дифференциацию привычного обихода домашней жизни, развитие его желаний, эмоциональных связей. Такая работа создает основу для речевого, когнитивного, социального развития, самостоятельного, немеханического использования усвоенных знаний и навыков.
Основными методами психологической работы являются игровые занятия, совместное рисование, со старшими детьми – совместное чтение. Предоставленный себе аутичный ребенок обычно сосредотачивается на механическом воспроизведении отдельных впечатлений. Например, смотрит на движение поезда метро, переключает программы ТВ, закрывает и открывает двери и так далее. К некоторым таким впечатлениям можно подключиться и постараться постепенно вписать их в более сложный и живой смысловой контекст. Дверь открывается и закрывается, потому что в нее стучат, приходят гости, возвращается с работы папа…
Задача, например, перейти от наблюдения за поездом в метро, который вырывается из тоннеля и убегает в него, к наблюдению за машинистом: как он управляет этим поездом, закрывает двери, предупреждает пассажиров, трогается в путь и так далее. И, конечно, необходимо построение особого, более разнообразно осмысленного для ребенка режима домашней жизни.
Понятно, что тут важна согласованная работа специалистов и семьи. Мы учим родителей, как подключиться к ребенку, пережить радость от взаимодействия, как стимулировать таким образом его речевое и интеллектуальное развитие. Проблема такого ребенка не в том, что он не может научиться говорить, а в том, что он не пользуется речью. Он должен вместе с мамой понять, для чего ему нужно говорить, что с помощью речи он может просить, жаловаться, делиться впечатлениями.
В мире существует много подходов к помощи таким детям, которые можно адаптировать и использовать на разных этапах нашей работы. Эти подходы отличаются разными культурными установками. Специалисты по-разному отвечают на вопрос, что мы хотим сделать для конкретного ребенка. Но, как правило, это разумные и взаимодополняющие цели. Аутичному ребенку не может помочь какой-то отдельный прием, здесь невозможно найти некую кнопку, при нажатии которой все моментально образуется.
- Удается полностью свести на нет нарушения развития, связанные с аутизмом?
- Бывает, что отклонения в развитии почти сходят на нет, особенности остаются, но только на уровне характера. Каждый раз, когда приходит новый малыш, мы на это надеемся. Бывает, что блестящего выхода не получается, но если с ребенком систематически работают, прогресс есть всегда.
Очень многое при этом зависит не только от специалистов и семьи, но и от других условий. Например, есть ли возможность устроить ребенка в детское учреждение, есть ли возможность профессионального развития. Тяжело бывает, когда видишь, что ребенок подготовлен ко входу в более сложные социальные условия, но там его не ждут. Опять мы приходим к проблеме отсутствия системы помощи таким детям на протяжении всего их взросления.
Есть мнение, что у аутичных людей нет потребности в общении и социализации. Это не так. Каждый, кто работал с ними, знает, что когда они получают возможность контакта, оказывается, что это совершенно изголодавшиеся по общению и способные к привязанности дети. Каждое социальное достижение становится предметом их гордости, но так мало социальных ниш, которые наше общество согласно было бы им предоставить.
Людмила Бескоровайная
